MDPH et diabète type 1 : le guide complet des aides et démarches

En bref : Oui, le diabète type 1 peut être reconnu par la MDPH. Contrairement à ce que certains hôpitaux affirment, des familles obtiennent l'AEEH (jusqu'à 350€/mois avec complément), la carte prioritaire et d'autres aides. La clé : un dossier bien construit avec l'aide de l'assistante sociale de l'hôpital. En cas de refus, 30% des recours aboutissent favorablement.

La question revient régulièrement dans notre groupe WhatsApp d'entraide :

"Est-ce que parmi vous certains ont fait la demande de dossier MDPH pour votre boutchou diabétique ? Je sais que le dossier est très lourd à faire..."

Les réponses sont souvent contradictoires :

"À l'hôpital on m'a dit que ça ne servait à rien, que le diabète n'était pas reconnu comme handicap..."

"Moi j'ai obtenu la MDPH ! J'ai la carte prioritaire pour mon fils et des aides."

Alors, qu'en est-il vraiment ? Ce guide fait le point sur vos droits et vous donne toutes les clés pour monter un dossier solide.

Le diabète type 1 est-il reconnu comme handicap ?

Oui, mais ce n'est pas automatique.

La MDPH ne se base pas sur une liste de maladies. Elle procède à une évaluation individualisée en fonction de l'impact du diabète sur la vie quotidienne.

Le diabète type 1 est généralement plus facilement reconnu que le type 2 car :

• Les contraintes quotidiennes sont importantes (injections obligatoires, contrôles fréquents)
• Il n'existe aucune alternative aux injections d'insuline
• Les risques d'hypoglycémies sévères sont réels
• L'impact sur l'autonomie est significatif, surtout chez l'enfant

⚠️ Important : L'ALD (Affection Longue Durée) avec prise en charge à 100% est quasi-systématique, mais ALD ≠ reconnaissance de handicap. Ce sont deux dispositifs distincts et complémentaires.

Ce que disent les témoignages de notre communauté

"C'est bien reconnu. J'ai la carte prioritaire pour mon fils et des aides." - Sophia

"Nous n'avons jamais rien eu de leur part malgré nos différentes demandes et relances..." - Fabio

"Ça dépend des départements." - Julie

La réalité est là : les disparités existent selon les départements. Mais ne vous découragez pas !

Quelles aides sont possibles ?

1. AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé)

Montant de base 2026 : 151,80 € par mois

Mais l'AEEH peut être majorée par des compléments selon :

• Les dépenses liées au handicap
• La réduction d'activité professionnelle d'un parent
• Le besoin d'aide humaine

| Complément | Montant total mensuel | |------------|----------------------| | Base seule | 151,80 € | | Complément 1 | 265,35 € | | Complément 2 | 460,14 € | | Complément 3 | 588,22 € | | Complément 4 | 828,11 € | | Complément 5 | 1 016,15 € | | Complément 6 | 1 439,94 € |

Témoignage de notre communauté :

"Ma fille est sous pompe à insuline et nous recevons l'AEEH avec complément 2, soit environ 350 euros par mois."

2. Carte Mobilité Inclusion (CMI)

CMI Priorité (taux d'incapacité < 80%) :

• Priorité dans les transports et files d'attente
• Très utile pour éviter les hypos pendant les longues attentes

"La carte prioritaire, ça aide beaucoup. Surtout quand nos enfants se retrouvent en hypo lors des courses." - Sophia

CMI Invalidité (taux ≥ 80%) :

• Tous les avantages de la CMI Priorité
• Avantages fiscaux (demi-part supplémentaire)
• Réductions transports (SNCF, RATP, Air France)

CMI Stationnement : rarement accordée pour le diabète seul, sauf complications sévères.

3. PCH (Prestation de Compensation du Handicap)

Alternative ou complément à l'AEEH, la PCH permet de :

• Rémunérer un service d'aide à domicile
• Dédommager un aidant familial : 4,69 €/heure (ou 7,04 €/heure si cessation d'activité)
• Couvrir des frais liés au handicap

💡 Astuce : Vous pouvez choisir entre AEEH + complément OU AEEH de base + PCH selon ce qui est le plus avantageux pour vous.

4. AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale)

Montants 2026 :

• 65,80 € par jour (ou 32,90 € par demi-journée)
• Maximum 22 jours par mois
• Complément mensuel de 126,20 € si dépenses non remboursées > 126,20 €

Durée : 310 jours sur 3 ans (extensible à 620 jours)

Pour le diabète : L'AJPP peut être accordée :

• Au moment du diagnostic (phase d'apprentissage intensive)
• Lors de complications graves
• Pour diabète très instable nécessitant surveillance rapprochée

Témoignage :

"Moi j'ai été 1 an en AJPP par la CAF et cela n'a rien à voir avec la MDPH, vous pouvez tout à fait le faire sans un retour positif de la MDPH." - Margaux

Comment monter un dossier MDPH solide

Les documents nécessaires

1. Formulaire Cerfa n°15692*01 (demande MDPH)
2. Certificat médical Cerfa n°15695*01 (< 3 mois)
3. Projet de vie (fortement recommandé)
4. Pièces complémentaires :
   • Rapports médicaux du diabétologue
   • Compte-rendus d'hospitalisations
   • Relevés de glycémie montrant l'instabilité
   • Factures de matériel (pompe, capteurs)
   • Justificatifs de réduction d'activité professionnelle
   • Copie du PAI scolaire

Le certificat médical : l'élément crucial

Ce qu'il doit contenir :

• Diagnostic précis avec date de découverte
• Type de traitement (multi-injections, pompe)
• Fréquence des contrôles glycémiques
• Instabilité glycémique documentée
• Hypoglycémies sévères (fréquence, impact)
• Complications éventuelles
• Impact fonctionnel précis sur la vie quotidienne

⚠️ Erreur fréquente : Un certificat médical trop succinct (3 lignes) affaiblit considérablement votre demande. Guidez votre médecin !

Le projet de vie : votre atout majeur

C'est votre voix dans le dossier. Structurez-le ainsi (2-3 pages max) :

1. Présentation de l'enfant

• Âge, date du diagnostic, parcours médical

2. Impact du diabète au quotidien (soyez TRÈS concret)

• "Les hypoglycémies nocturnes réveillent notre enfant 3-4 fois par semaine"
• "Chaque repas nécessite un calcul des glucides et une adaptation de l'insuline"
• "Notre enfant doit sortir de classe 4-6 fois par jour pour contrôler sa glycémie"

3. Organisation familiale

• Temps de présence parentale supplémentaire
• Impact professionnel (réduction d'activité, refus de promotions)
• Charge mentale permanente
• Besoin d'être joignable 24h/24

4. Suivi médical actuel

• Fréquence des consultations
• Autres suivis (psy, diététicien)
• Hospitalisations

5. Vos besoins et attentes

• AEEH pour compenser la réduction d'activité
• Carte prioritaire
• Reconnaissance du handicap

💡 Conseil : Ne vous autocensurez pas. Décrivez toutes les difficultés réelles, même celles pour lesquelles vous avez trouvé des solutions.

Le rôle crucial de l'assistante sociale de l'hôpital

C'est votre meilleure alliée, et c'est gratuit !

Témoignage de notre communauté :

"L'assistante sociale de l'hôpital a fait la demande d'AEEH pour nous."

"Avec l'assistante sociale ça marche pas mal car ils ont un partenariat avec la MDPH."

Ce qu'elle peut faire :

• Vous informer sur tous vos droits
• Vous aider à rédiger le projet de vie
• Coordonner avec le médecin pour le certificat
• Vérifier la complétude du dossier
• Suivre l'avancement avec la MDPH
• Vous conseiller en cas de recours

Quand la solliciter :

• Dès le diagnostic
• Au moment de faire la demande MDPH
• En cas de refus
• À chaque renouvellement

Taux d'incapacité : à quoi s'attendre ?

Il n'existe PAS de taux automatique pour le diabète type 1. Chaque situation est évaluée individuellement.

| Taux | Profil type | Droits ouverts | |------|-------------|----------------| | < 50% | Diabète bien équilibré, peu d'impact | RQTH uniquement | | 50-79% | Diabète instable OU impact significatif | AEEH, CMI Priorité | | ≥ 80% | Complications sévères OU diabète très instable | AEEH + compléments, CMI Invalidité, avantages fiscaux |

Facteurs évalués par la MDPH :

• Instabilité glycémique
• Fréquence des hypoglycémies sévères
• Complications avérées
• Impact sur l'autonomie de l'enfant
• Perturbations de la scolarité
• Nécessité de présence parentale constante

Les disparités départementales : une réalité

Selon une question parlementaire, "les critères d'éligibilité semblent différer selon les MDPH, en fonction de leur considération du diabète comme handicap ou comme pathologie".

Délais de traitement :

• Meilleurs : < 4 mois
• Moins bons : > 6 mois
• Moyenne nationale : 4,7 mois

Taux d'acceptation PCH : varie de 20% à 92% selon les départements !

💡 Ne vous découragez pas : Si votre première demande est refusée, les recours aboutissent favorablement dans environ 30% des cas avec une documentation renforcée.

Que faire en cas de refus ?

Étape 1 : Comprendre le refus

Analysez la notification :

• Quel est le motif exact ?
• Quel taux d'incapacité a été retenu ?
• Quelle aide a été refusée ?

Étape 2 : Le RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire)

C'est la voie de recours principale et obligatoire.

Délai : 2 mois après notification

À qui l'adresser : Président de la CDAPH de votre département

Comment : Courrier recommandé avec AR contenant :

• Vos coordonnées et numéro de dossier
• Copie de la décision contestée
• Exposé détaillé de vos motifs
• Nouveaux éléments médicaux
• Documents complémentaires renforçant votre demande

Comment renforcer votre recours

✅ Nouveau certificat médical plus détaillé

✅ Compte-rendus d'hospitalisation récents

✅ Projet de vie réécrit avec plus de détails concrets

✅ Attestations (école, employeur, proches)

✅ Preuves d'hypoglycémies sévères documentées

Étape 3 : Le recours contentieux (justice)

Si le RAPO est rejeté :

• Délai : 2 mois après rejet du RAPO
• Tribunal Judiciaire (pôle social) pour AEEH, CMI
• Procédure gratuite
• Possibilité d'aide juridictionnelle

💡 Conseil : Un avocat spécialisé en droit du handicap améliore significativement vos chances.

Checklist : préparez votre dossier

Avant le dépôt

• [ ] Contacter l'assistante sociale de l'hôpital
• [ ] Adhérer à une association (FFD, AJD)
• [ ] Réunir tous les documents médicaux (3 derniers mois)
• [ ] Noter les difficultés quotidiennes pendant 1 mois
• [ ] Photographier les relevés de glycémie montrant l'instabilité

Constitution du dossier

• [ ] Formulaire Cerfa 15692*01 complété
• [ ] Certificat médical Cerfa 15695*01 (< 3 mois)
• [ ] Projet de vie de 2-3 pages
• [ ] Rapports médicaux complémentaires
• [ ] Justificatifs de dépenses
• [ ] Justificatifs de réduction d'activité pro
• [ ] Copie du PAI scolaire
• [ ] Pièce d'identité, justificatif de domicile

Après le dépôt

• [ ] Conserver l'accusé de réception
• [ ] Créer un compte sur l'espace MDPH en ligne
• [ ] Relancer si pas de nouvelles après 4 mois
• [ ] Répondre rapidement aux demandes de pièces complémentaires

Ressources utiles

Sites officiels

• Service Public : service-public.gouv.fr
• Plateforme MDPH en ligne : mdphenligne.cnsa.fr
• Mon Parcours Handicap : monparcourshandicap.gouv.fr

Associations diabète

Fédération Française des Diabétiques

• 📞 Service social : 01 40 09 24 25 (mardi 8h-12h30, jeudi 13h30-18h)
• 📧 service.social@federationdesdiabetiques.org
• Guide "Diabète : connaître vos droits" (PDF)

AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques)

• 📞 01 44 16 89 89
• ajd-diabete.fr

Notre communauté : partagez votre expérience

Cet article a été rédigé grâce aux témoignages précieux de notre communauté WhatsApp. Les parents qui ont réussi (ou pas) leurs démarches MDPH partagent leurs conseils au quotidien.

"Plein de mamans l'ont eu dans mon hôpital. Peut-être que le fait que je sois seule ça joue, mais je pense que pour n'importe quel enfant, étant donné que c'est reconnu, ça peut fonctionner." - Sophia

Rejoignez-nous pour bénéficier de l'expérience collective et ne plus vous sentir seul(e) face à ces démarches administratives !

---

Sources et références :

• Service Public - AEEH
• Service Public - AJPP
• Fédération Française des Diabétiques - Guide droits et démarches
• Dossier MDPH - Diabète
• Enfant Différent - Projet de vie MDPH
• Assemblée Nationale - Question n°57477 sur disparités MDPH

💬 Vous avez réussi ou échoué dans vos démarches MDPH ? Partagez votre expérience avec notre communauté !